Życie z endometriozą. Sandra Hajduk-Popińska: „To nie jest wyimaginowany problem. To ból, który ciągle narasta” [WYWIAD]

Sandra Hajduk-Popińska o endometriozie: „To choroba, która ma wpływ właściwie na wszystko”

Chyba nigdy nic w moim życiu nie było dla mnie tak frustrującą zagadką jak to, co właściwie mi dolega. Od lat miałam dolegliwości, które nie tylko uprzykrzały mi życie codzienne, ale też powodowały, że otoczenie nie wierzyło, że coś mi naprawdę jest, skoro nie da się tego zdiagnozować - mówi Sandra, która od wielu lat zmaga się z endometriozą.

Na początku słyszała od lekarzy, że „taka jej uroda” – i, że po prostu tak ma. Ale ból z roku na rok stawał się coraz silniejszy. Gdy miała 23 lata, nie była w stanie przeżyć miesiączki bez Ketonalu. Potem trafiła na stół operacyjny i poddała się operacji, która nie rozwiązała problemu. Lekarz błędnie ocenił źródło jej bólu. Przez ponad 6 lat nie mogła uzyskać jednoznacznej diagnozy. Tymczasem endo to nie tylko narastający ból w dolnej części brzucha. To choroba, która ma wpływ na wszystko. Jak naprawdę wygląda życie z endometriozą?

Anna Bukowska: W jakim wieku zaczęłaś podejrzewać, że coś jest nie tak?

Sandra Hajduk: Tak naprawdę ból związany z endometriozą czułam już mając naście lat. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to endometrioza – ale przeczuwałam, że to nie są zwykłe bóle miesiączkowe. Nie wiem czy to kwestia czasu, czy może miasta, z którego pochodzę - jestem z Zabrza, a to nie jest duża miejscowość, więc diagnostyka pewnie nie jest na takim poziomie jak w większych miastach. Natomiast mniej więcej od 16-17 roku życia regularnie słyszałam od lekarzy, że „taka jest moja uroda”, że po prostu tak mam. Mówiono mi, że ból miesiączkowy odczuwa każda kobieta, tylko jedne mają większy, inne mniejszy - co oczywiście nie jest prawdą, bo są też kobiety, które w ogóle nie mają żadnych dolegliwości.

Natomiast ja się nie poddawałam. Gdy przeprowadziłam się do Warszawy już jako dorosła kobieta, zaczęłam myśleć o tym temacie trochę poważniej. Byłam zmęczona tym, że ból z roku na rok, z miesiąca na miesiąc wciąż narastał. Bo to nie jest tak, że jak masz endometriozę, to ona sobie jest "i już". Tak naprawdę ten ból ciągle narasta. Ja miałam poczucie, że u mnie z miesiączki na miesiączkę jest gorzej i znoszę to coraz ciężej, więc zaczęłam się faszerować ciężkimi lekami przeciwbólowymi, łącznie z Tramalem i Ketonalem. Miałam 23 lata i pomyślałam sobie wtedy, że to jest trochę nienormalne, że ja nie mogę funkcjonować bez tak silnych leków, bo co – bo mam okres?

Kiedy usłyszałaś po raz pierwszy, że to może być endometrioza?

Pierwsze podejrzenie o tym, że to może być endometrioza, wysnuł świętej pamięci profesor Romuald Dębski, ale były to wtedy tylko podejrzenia, nie twarda diagnoza. I muszę przyznać, że początkowo trochę je zbagatelizowałam. Uznałam, że w końcu to tylko „możliwe”, a nie „na pewno”, a w ogóle endometrioza to taka choroba, z którą i tak nic nie zrobię i będę musiała jakoś z nią żyć – więc to zostawiłam. Choroba jednak dawała o sobie znać coraz bardziej – i w końcu mój narzeczony stwierdził, że muszę coś z tym zrobić. Jednak trafienie do odpowiedniego lekarza zajęło mi lata i poleciła mi go dopiero moja wizażystka, która również zmaga się z chorobą. Mówię „zmaga”, bo endometrioza i adenomioza nie kończą się na wycięciu ognisk.

Szukałaś pomocy u innych lekarzy, nie tylko u ginekologów?

Tak, bo w pewnym momencie myślałam po prostu, że to są problemy gastryczne. Robiłam sobie kilkukrotną kolonoskopię, gastroskopię (której zresztą serdecznie nienawidzę). Uznałam, że okej - ktoś mi kiedyś powiedział, że to może być endo, ale myślałam: co ma wspólnego wypite wino czy kawa z tym, że ja mam endometriozę? Nie "kleiło" mi się to. W momencie, kiedy po zjedzeniu czegoś ciężkiego albo po wypiciu kawy czy wina, odczuwałam ból, bardzo łatwo sobie to łączyłam z tym, że to jest na pewno coś odjelitowego. I tak trafiłam do chirurga, który zdiagnozował u mnie zwężenie pnia trzewnego – i doszedł do wniosku, że mój ból brzucha wynika właśnie z tego. Oczywiście ja to zwężenie faktycznie miałam, natomiast to nie ono było źródłem bólu, tylko endometrioza. Dziś już to wiem, bo po tamtej operacji ból nie ustąpił.

Co istotne, jednym z objawów endometriozy jest to, że dieta bardzo mocno wpływa na dolegliwości bólowe. Zresztą później, jak zaczęłam się interesować bardziej ta chorobą i dowiedziałam się, że można mieć problemy ze wzrokiem mając endometriozę (!), to – nomen omen- dopiero otworzyły mi się oczy i zrozumiałam, że to jest o wiele bardziej skomplikowana choroba niż inne „kobiece” przypadłości. Endometrioza ma wpływ właściwie na wszystko, to znacznie więcej niż tylko ból w dolnej części brzucha.

Wyświetl ten post na Instagramie

Co było później?

Przechodziłam różne fazy: od tego pierwszego hasła, że to może być endo, poprzez szukanie u gastrologów i gastroenterologów, po kolejnego lekarza, który mówi, że to może być endo, ale ja to wypierałam, nie chciałam po raz kolejny przechodzić operacji, która nic nie da. Aż w końcu pojawił się dr Pliszkiewicz, który powiedział mi, że to na 99% endo - i, że właściwie nie ma już na co czekać. To był pierwszy lekarz, który podszedł do tematu na serio. Do tej pory słyszałam, że może to jest endo, a może nie - i nikt nie był w stanie mnie przekonać żebym się zoperowała.

Mam wrażenie, że wcześniej lekarze po prostu zostawili sobie bezpieczną furtkę. Trochę jakby chcieli powiedzieć: „jak pani chce, ale żeby nie było na nas jak się okaże, że to nie to”. Wiec ja nie czułam się wcześniej przez żadnego z lekarzy odpowiednio zaopiekowana. Przeraża mnie, że ginekolodzy, którzy nie znają się na endometriozie, zamiast skierować do kolegi, który się w niej specjalizuje, zostawiają cię z tym samą. To tak jakbyś poszła do dentysty, który widzi, ze masz krzywe zęby, ale nie proponuje ci założenia aparatu, bo nie jest ortodontą.

Dlaczego endometriozę tak trudno jest zdiagnozować?

Bo nie ma skutecznej formy potwierdzenia diagnozy, dopóki nie położysz się na stole operacyjnym i nie zajrzy tam laparoskop. Często zrosty są widoczne już na obrazie USG, ale niestety nie każdy ginekolog jest w stanie je dobrze odczytać. Trzeba też podkreślić, że to badanie nie daje stuprocentowej pewności, że to endometrioza. Więc można ją wstępnie zdiagnozować, ale stuprocentową informację o stopniu zaawansowania dostajesz faktycznie dopiero gdy kładziesz się na stole operacyjnym.

Czy czułaś się kiedyś z powodu bólu wykluczona w szkole - lub później w pracy?

Tak, bardzo. Wiesz, tak naprawdę to jest moja spekulacja, że u mnie endo zaczęło się od 15-16 roku życia. Lekarz zasugerował mi, że prawdopodobnie ja na to cierpię już od czasów wczesno-nastoletnich. I faktycznie te objawy już wtedy były, choć o słabszym natężeniu. Natomiast zawsze miałam bardzo obfite miesiączki - co zresztą jest typowe dla endometriozy. Pamiętam taką sytuację na jednej z lekcji wu-efu w liceum: miałam bardzo intensywny okres i wiedziałam, że nie mogę ćwiczyć, bo dojdzie do nieprzyjemnej dla każdej młodej dziewczyny sytuacji. Niestety wuefista się wtedy uparł żebym ćwiczyła - i oczywiście doszło do tej nieprzyjemnej sytuacji.

Choroba wykluczała też na późniejszych etapach. W pewnym momencie doszłam do takiej ściany, że zwyczajnie nie mogłam chodzić do pracy. Po prostu umierałam z bólu. Miałam zaparcia, czasem wymiotowałam, z bólu brzucha nie mogłam się wyprostować. Wszyscy pytali mnie „ale co ci właściwie jest?” - a ja po raz setny odpowiadałam „a wiesz, to ten mój brzuch” i czułam się z tym idiotycznie. Ludzie mają dolegliwości, które potrafią nazwać. Ja przez długi czas nie byłam w stanie.

Wyświetl ten post na Instagramie

Co było dla Ciebie najgorsze?

Pamiętam, jak raz przyszłam na makijaż przed nagraniami w mojej poprzedniej redakcji i jedna z moich makijażystek powiedziała mi: dziewczyno! Ty masz totalnie objawy endo, nie tylko fizyczne, ale również psychiczne! W pewnym momencie złapałam się na tym, że czuję się zażenowana tym, że nie potrafię ludziom wytłumaczyć co mi jest. Zaczęłam nawet sobie wkręcać, że ja sobie tę chorobę wmawiam. Bo gdy kolejny raz nie jesteś w stanie komuś wytłumaczyć, dlaczego cię boli, to zaczynasz podejrzewać, że może faktycznie to wszystko zmyśliłaś - że może to są jakieś psychosomatyczne objawy stresu? Takie myśli też są wykluczające, bo ja w pewnym momencie zaczęłam ograniczać wychodzenie i tzw. „bywanie”, które w naszej pracy jest ważne - plus oczywiście moje prywatne życie towarzyskie. Siedzenie u teściów na kolacji dłużej niż 2 godziny było wykluczone, bo ja się po tym czasie zwijałem z bólu. Częste zgagi, problemy z pęcherzem - to była moja codzienność. Na pewnym etapie nie znałam dnia bez tych dolegliwości. Później okazało się, że miałam tę narośl zlokalizowaną bardzo blisko jelita, w związku z czym u mnie bardzo szybko pojawiały się gastryczne objawy - zwłaszcza po zjedzeniu czy wypiciu czegoś "ciężkiego". Warto dodać, że dla chorych na endometriozę kobiet pilnowanie tego co i jak jedzą jest bardzo ważne. W szpitalu, po operacji, spotkałam się z panią psychodietetyk, która uświadomiła mi, że małe zmiany w mojej diecie mogą pomóc. Ale dla kogoś, kto tak jak ja, kocha czerpanie z życia, w tym jedzenie, pilnowanie się w tym temacie jest niełatwe.

Co byś powiedziała młodym dziewczynom, kobietom, które podejrzewają u siebie endo lub są w trakcie diagnostyki?

Przede wszystkim, żeby się w żadnym wypadku nie dawały swoim ginekologom zbywać się tekstami, że to bolesny okres albo torbiel. Trzeba szukać dopóki się nie znajdzie – takiego lekarza, który będzie chciał tę endometriozę porządnie zdiagnozować.

Ważne jest też czytanie o przypadkach innych kobiet i uświadamianie sobie, że nie jest się samemu. Wiele kobiet ma endo i ona się objawia w różnych formach. Są takie, które żyją z tą chorobą i nie wiedzą, że ją mają, ale są też kobiety, które cierpią przeokrutnie. Część z nas nie może z tego powodu uprawiać seksu, czasem stajemy się nieznośne dla otoczenia. Znam też dziewczyny, które z powodu endometriozy popadają w depresję. U niektórych trzeba wycinać macicę, część pań po operacji muszą chodzić z workiem stomijnym. Nie mówię tego po to żeby straszyć, ale uświadamiać, że to nie zawsze przebiega tak „lekko”, jak u mnie. Bo ja, choć cierpiałam i musiałam z wielu rzeczy zrezygnować, to jednak nie miałam tak poważnego stadium, jak wiele kobiet, z którymi rozmawiam. Zignorowanie choroby i dopuszczenie do jej rozwoju może skończyć się bardzo źle.

Na Instagramie funkcjonuje hasztag #thisisendometriosis, pod którym pojawia się mnóstwo postów kobiet z całego świata, które zmagają się z endometriozą - i wiesz, to bardzo pomaga, bo ty wtedy zaczynasz widzieć skalę i ogrom tego problemu, jakim jest endometrioza. Mnie się wcześniej wydawało, że jestem takim ułamkiem, procentem, odsetkiem kobiet i nie mam z kim o tym porozmawiać, bo nikt wokół mnie nie ma tej choroby. I choć nigdy nie byłam osobą, która potrzebowała takiego „instagramowego” potwierdzenia, że coś mi jest, gdy zaczęłam obserwować ten hasztag, zrozumiałam, że to bardzo ważne. Bo ja w tych wpisach i zdjęciach innych kobiet mogłam się przejrzeć jak w lustrze. Trafiłam nawet na grafikę, gdzie punkt po punkcie są opisane wszystkie moje objawy. Od takich oczywistych jak ból brzucha, czy intensywny okres, po rzadziej spotykane - jak np. nocne pocenie, które też jest charakterystyczne dla endo. Ja przez długi czas budziłam się zlana potem i w życiu bym tego nie skojarzyła z innymi objawami. A tu ktoś połączył to w całość i zrobił to tak plastycznie, jakby mówił o mnie. To dodaje otuchy i zabiera to poczucie, że zwariowałaś, że wymyśliłaś sobie tę chorobę. Jest to potrzebne osobom takim jak ja, które są dalekie od hipochondrii. Mnie wyjątkowo męczył fakt, że nie mam diagnozy, zaś mam konkretne objawy.

Wyświetl ten post na Instagramie

Czy ta diagnoza zmieniła coś w Twoim życiu? Czy musiałaś z czegoś zrezygnować albo zmienić swoje dotychczasowe nawyki?

Zmieniłam, choć nie musiałam. Nie jestem lekarzem, ale przeszłam swoje w tym temacie i wiem, że żadna dieta nie leczy endometriozy. Może łagodzić jej objawy. Ale ponieważ po wycięciu ognisk czułam się wyśmienicie i nie chciałam, by tamto piekło wróciło, robię tyle ile mogę, by tak się nie stało. Bo trzeba zaznaczyć, że ta choroba wraca - znam kobiety, które swoich endo - operacji miały już kilka. Ja dbam o aktywność fizyczną i zdrowe odżywianie. Dbam, a przynajmniej staram się dbać o swój dobrostan psychiczny - odsyłam z resztą do akcji #dbamogłowę, którą prowadzimy w serwisie Gala.pl, bo zdrowie psychicznie jest bardzo, bardzo ważne. Ciągłe napięcie i stres również wpływają na samopoczucie osoby zmagającej się z endometriozą - potwierdzi wam to każdy dobry ginekolog. Tyle mogę zrobić.

Dziś ból odczuwam głównie w okolicach miesiączki, ale nie muszę już nawet sięgać po leki. Jeśli już, biorę „zwykłe” przeciwbólowce, co dla każdej chorej na endometriozę brzmi jak marzenie. Więc jest dobrze. Bardzo dobrze. I jeśli mogę w jakikolwiek sposób zaapelować do tych, którzy myślą, że endometrioza to "wynalazek" i wyimaginowany problem: wyobraźcie sobie, że każdego dnia rano po waszych wnętrznościach jeździ buldożer. A potem ktoś wielkimi, niewidzialnymi nożycami tnie wnętrze waszego brzucha na kawałki. A potem trzeba wstać do pracy. To jest właśnie endometrioza.

Myślisz o sobie „endowojowniczka”?

Tak. I o ile ja nie lubię takiego przedramatyzowywania różnych sytuacji, o tyle naprawdę pamiętam swoje najgorsze dni z endo, ilość wylanych łez, konfliktów spowodowanych tym, że się źle czułam - i ciągłego bólu. Więc myślę, że każda kobieta, która się z tym zmaga jest w jakimś sensie wojowniczką. Największy problem, jeśli chodzi o endo, to ten, że ludzie nie znają tej choroby lub mało o niej wiedzą. Nawet jak już komuś powiesz, że to jest endometrioza, to trochę nie wiedzą jak zareagować. Więc nie dość, że sama z tym walczysz, to jeszcze musisz uświadamiać ludzi, co to właściwie jest - i że to nie jest jakaś tam drobnostka. Myślę, że suma tych wszystkich rzeczy, z którymi trzeba się zmagać przy endo - i tych symptomatycznych, i psychologicznych, powoduje, że możemy się uznać za wojowniczki.

CZYTAJ O ENDOMETRIOZIE: