Jagna Marczułajtis: "Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie"

Synek Jagny Marczułajtis cierpi na nieuleczalną chorobę

Znana snowboardzistka Jagna Marczułajtis w wywiadzie dla „Rzeczpospolitej” opowiedziała o tym, jak wygląda jej życie z niepełnosprawnym dzieckiem, o stresie, który jej towarzyszył, gdy dowiedziała się o chorobie dziecka i jak teraz radzi sobie z problemami, które dotknęły jej rodzinę. Jagna Marczułajtis, mama 15-letniej Jagody i 9-letniej Igi, dwa lata temu urodziła upragnionego synka Andrzeja. Niedługo po porodzie Jagna zauważyła, że coś niepokojącego dzieje się z dzieckiem:

Przychodziła położna, nic nie widziała. Ale mnie się nie podobało, że dziecko jest płaczliwe, że ma kłopoty ze snem, a jak śpi, to niespokojnie. Nie mógł się najeść. Karmiłam piersią, jak wcześniej córki. Ale jemu coś nie pasowało. - opowiada Jagna Marczułajtis

Gdy synek snowboardzistki w wieku trzech miesięcy nie trzymał główki i "leciał przez ręce" Jagna Marczułajtis poszła do neurologa. W rezonansie magnetycznym dziecka wykryto zmiany w mózgu i postawiono straszną diagnozę:

Jak nie trzymał główki po trzech miesiącach, to zaczęłam się martwić. Z trzymiesięcznym bobasem to się biega po domu na ręku, w drugim trzymając chochlę i mieszając zupę. A Kokos (tak rodzice mówią na Andrzeja) leciał przez ręce. Zaczęłam szukać informacji, chodzić po neurologach. W końcu w rezonansie magnetycznym stwierdzono pachygyrię. Zaczęłam się uczyć, co to w ogóle jest. A teraz staram się z tym żyć, wytłumaczyć sobie wszystko. - mówi w wywiadzie Jagna Marczułajtis

Diagnoza lekarzy oznaczała, że rozwój fizyczny dziecka zatrzymał się na etapie piątego miesiąca. Pachygyria to nieuleczalna choroba wymagająca ciągłej rehabilitacji.

Jagna Marczułajtis: „Rozsypałam się”

Wiadomość o chorobie dziecka była szokiem. Zmęczenie, nieprzespane noce, stres, do tego doszła depresja i choroba Hashimoto - to wszystko spowodowało, że Jagna Marczułajtis przestała sobie radzić z problemami.

Długo próbowałam ratować się sama. Wydawało mi się, że jako sportowiec muszę po prostu stoczyć kolejną walkę i wygrać. Ale to nie był sport. Korzystam z porad psychologa. Andrzej ma wczesne wspomaganie rozwoju, trafiliśmy do Centrum Maltańskiego w Krakowie i otrzymujemy tam kompleksowe wsparcie. Dziecko i ja. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie. To jest wyzwanie i trzeba się wszystkiego nauczyć, zaakceptować chorobę, oswoić z nią siebie i innych członków rodziny. Zmieniłam tryb życia z latającego na siedzący. Kiedyś ciągle nie było mnie w domu, w zeszłym roku miałam dwa wyjazdy. - opowiada Jagna Marczułajtis

Jagna Marczułajtis przyznaje, że jest w życiowym dołku, ale powoli stara się stawać na nogi. Oprócz choroby synka, umarł ojciec snowboardzistki i teściowa. Wraz z mężem Jagna Marczułajtis musiała zamknąć szkołę narciarstwa i snowboardu.

Bóg rozdaje karty, wie, co robi. Tak musiało być, biorę to wszystko na siebie. Przez pierwszy rok byłam zdruzgotana, nie mogłam się pogodzić z losem, dzisiaj jestem w innym miejscu. Zaczynam cieszyć się życiem, synem, każdym jego małym postępem. - dodaje Jagna Marczułajtis

Choroba dziecka jest dla rodzica czymś najgorszym, dlatego wiemy, jakie trudne chwile przeżywa Jagna. Wierzymy, że jest silną kobietą i pokona przeciwności losu, czego szczerze Jej życzymy.