Modelka Amanda Booth wychowuje synka z zespołem Downa. Historia jej rodziny wzrusza do łez!

Zespół Downa. Modelka Amanda Booth walczy o wielkie zmiany!

- Jego dusza jest tak czysta. Jest tak miłą i kochającą świat osobą. Jego głównym zajęciem jest uśmiechanie się, klaskanie w dłonie i chichotanie – to jest cały jego dzień. Wszyscy ludzie z zespołem Downa, których spotkałam, są pięknymi istotami ludzkimi. Są częścią nas, a bycie mamą dziecka z zespołem Downa to najbardziej szalony dar, jaki otrzymałam od losu – mówi w jednym z wywiadów Amanda Booth. Jej konto na Instagramie, na którym pokazuje życie synka i swojej rodziny, śledzi obecnie 90 tys. osób, a ona sama ma misję. Chce, by osoby z zespołem Downa były traktowane jak pełnoprawni obywatele, by mogli mieć marzenia i plany, by stali się częścią świata.

Na jednym ze zdjęć Amanda pozuje w miętowej bluzie z napisem: NIC SIĘ NIE ZMIENI, JEŚLI MY TEGO NIE ZMIENIMY. Pod fotografią modelka umieściła krótki podpis:

- Jeśli chcesz zobaczyć zmianę, zrób coś w tym kierunku. Pamiętaj jednak, by nie krzywdzić nikogo po drodze.

Zespół Downa. Nie bój się. Nie odwracaj głowy

Amanda Booth i jej rodzina stali się wzorem do naśladowania dla wielu osób na całym świecie. Modelka i prawniczka, a jednocześnie mama 6-letniego synka Micaha, który ma zespół Downa i autyzm, chce sprawić, by w mediach, ale też w przemyśle modowym, mówiło się o takich ludziach i traktowało ich „normalnie”. Nie chce, by inni na widok jej dziecka odwracali głowę, współczuli jej po cichu czy traktowali jak dziwoląga. Potrzebę zmiany w sposobie myślenia Amanda Booth zauważyła kilka lat temu, gdy wróciła do pracy po urodzeniu dziecka.

- Chodziłam na castingi skierowane do mam i ich dzieci. W pewnym momencie zauważyłam, że nikt nie chce rozmawiać o moim dziecku. Postanowiłam to zmienić. Odbyłam produktywną rozmowę ze swoimi agentami i namówiłam ich, by do pracy w reklamach zatrudniali nie tylko mnie, ale też mojego synka. Niezależnie od tego, czy twórcy prosili o dziecko niepełnosprawne, czy nie. Tak rozpoczęłam własną walkę w obronie osób niepełnosprawnych, takich jak mój synek.

Osobista krucjata Amandy Booth przyniosła efekty. Od tamtego czasu ona i jej rodzina (także mąż Mike Quinones) pojawiali się w kilku kampaniach reklamowych, m.in. dla Amazon Fashion, Tommy Hilfiger czy River Island.

Amanda Booth uważa, że przyszedł czas na zmiany. Jej zdaniem media nie powinny milczeć w sprawie osób z zespołem Downa czy innymi niepełnosprawnościami. Za mało jest takich osób w przestrzeni publicznej, za mało pojawia się w mediach. Wierzy, że kampanie reklamowe z udziałem jej synka - a także jej konto na Instagramie – sprawią, że społeczeństwo oswoi się i zaakceptuje tę „odmienność”.

- Jak szerzej opowiedzieć o tym problemie, jeśli nie przez media właśnie? – pyta modelka. – Nie bójmy się pokazywać takich osób w reklamach czy telewizji. Otwórzmy im drzwi. Jeśli ktoś ma zespół Downa i zobaczy taką osobę na plakacie czy w reklamie, pomyśli: „O, ta osoba jest taka ja ja!” Może zamarzy, by też być modelem lub modelką, albo poczuje się częścią wspólnoty. Jeśli jakieś dziecko zobaczy na billboardzie inne dziecko z zespołem Downa zapyta rodziców, kto to, a oni będą musieli mu wyjaśnić, na czym polega zespół Downa. To zmusi do dyskusji – podsumowuje Amanda Booth, dodając, że milczenie w mediach na temat osób z zespołem Downa trwało zbyt długo. Dzieci na placach zabaw, widząc inne dziecko z zespołem Downa, otrzymywało od rodzica reprymendę: „Nie gap się, nie zaczepiaj, nic nie mów”.

Zobacz też:

Anna Jaki - żona polityka wychowuje dziecko z zespołem Downa

Modelka z zespołem Downa została ambasadorką Gucci

Dalszą część artykułu przeczytasz na kolejnej stronie:

Zespół Downa. Rodzice niepełnosprawnych dzieci mówią NIE obojętności i poczuciu winy

- My rodzice dzieci niepełnosprawnych mówimy: NIE. Hej dzieciaku w parku, jesteś ciekawy mojego dziecka? Nie wiesz, dlaczego tak się zachowuje, albo robi te dziwne rzeczy? Podejdź i zapytaj. Opowiem ci o autyzmie i zespole Downa – kontynuuje Amanda Booth i wspomina chwile, gdy jej synek Micah spotyka się z innymi dziećmi.

- Najbardziej niesamowite przeżycia są wtedy, gdy Micaha odwiedzają koledzy. To dzieciaki o dobrym sercu, które przychodzą i angażują się. Micah potrafi z ludzi wydobyć to, co mają w sobie najprawdziwszego – wspomina mama niepełnosprawnego chłopca.

Amanda Booth, która opiekuje się synkiem z zespołem Downa od 6 lat, doskonale zdaje sobie sprawę z tego, jak trudna to droga. W jednym z wywiadów wspomina, że przez długi czas nosiła w sobie ogromne poczucie winy.

- Nadal nie rozumiem, dlaczego zakładamy jako przyszli rodzice, że będziemy mieć typowe, zdrowe dziecko. Ja tak myślałam i jestem pewna, że nie jestem w tej kwestii wyjątkiem. Minęło sporo czasu, zanim przestałam nosić w sobie dojmujące poczucie winy. Byłam tak samolubna i naiwna. Narodzinom Micheasza towarzyszyło wiele komplikacji i wątpliwości, ale potem zrozumiałam i odkryłam jego moc. Wciąż niewiele wiem o zespole Downa – naprawdę – ale wiem coraz więcej o Micah – mówi i dodaje, że momentem przełomowym dla całej ich rodziny był czas, gdy zdecydowali się założyć konto na Instagramie.

- Chcieliśmy w ten sposób zwalczać uprzedzenia dotyczące trisomii 21 – mówi. – Potraktowaliśmy Instagram jako platformę informacyjną. Uczyliśmy się i inspirowaliśmy się nawzajem od innych rodzin z dziećmi z zespołem Downa. Zakochałam się w tych dzieciach. Chciałam być częścią tej społeczności – wspomina Amanda Booth, która czuje się mamą kogoś naprawdę wyjątkowego:

- Jego umysł jest niesamowity. Wszyscy czują jego dobro. Na tym świecie jest tyle ciemności, a ludziom należy przypominać o dobru. Micah to dobro. Jest moim małym misiem koala, a moje ramiona to jego gałęzie. Gdy wchodzę do jego pokoju, bije od niego niesamowite światło.

Amanda Booth wspomina moment, w którym dowiedziała się o tym, że jej synek ma zespół Downa

- Kiedy Micah miał zaledwie kilka godzin, do naszego pokoju weszła pediatrka i zapytała, czy robiliśmy w czasie ciąży testy genetyczne. Widziałam ją po raz pierwszy, a ona nawet nie wymieniła swojego imienia. Kiedy powiedzieliśmy, że tego nie zrobiliśmy, spojrzała na nas dokładnie tak jak patrzy się na tego typu rodziców. „Czemu nie?” – zapytała. Powiedzieliśmy, że nic byśmy z tymi testami nie zrobili. Test niczego by nie zmienił. Nie zdążyłam nawet dokończyć, a lekarka odpowiedziała, że nasz synek ma zespół Downa. Nie dbała o żadną delikatność, nic nie wyjaśniała. Nie zapytała nawet, jak się czuję. Zadzwoniła do opieki społecznej, która niedługo potem wyjaśniła nam, że jesteśmy nieodpowiedzialnymi rodzicami i że większość dzieci urodzonych z DS ma wadę serca, więc musimy zrobić testy. Powiedziałam jej, że może swobodnie wykonywać wszelkie zabiegi EKG, aby upewnić się, że jest zdrowy. Na szczęście miał zdrowe serce, więc poprosiliśmy, żeby pozwolili nam wrócić do domu – opowiada Amanda Booth, która nie była przygotowana na bycie mamą niepełnosprawnego dziecka.

- Nigdy w życiu nie spotkałam kogoś z zespołem Downa. Nie miałam pojęcia, jak będzie wyglądało moje życie. Większość książek była przestarzała i opowiadała o zespole Downa w straszny sposób – mówi Amanda Booth i dodaje, że wciąż na świecie jest wiele stereotypów związanych z zespołem Downa.

Zobacz też:

Bartek Królik - tata dziewczynki z zespołem Downa - o wyroku TK w sprawie aborcji

Tomasz Wolny - dziennikarz "PnŚ" - o wyroku TK w sprawie aborcji. Poruszył ważny temat. "Gdzie są mężczyźni?"

Dalszą część artykułu przeczytasz na kolejnej stronie:

Trisomia 21 to jedno, ale geny rodziców to drugie. Każde dziecko z zespołem Downa jest inne, każde wyjątkowe!

- Głównym błędnym przekonaniem ludzi jest to, że wszystkie dzieci z zespołem Downa są takie same. Ludzie zapominają, że chociaż w grę wchodzi choroba genetyczna, nadal są dziećmi, co oznacza, że ​​składają się z DNA mamy i taty, tak jak wszyscy inni ludzie. Więc będą mieli wyjątkowe osobowości. Zespół Downa nie jest chorobą, to nie jest wyrok śmierci. To po prostu oznacza, że ​​życie będzie wyglądać trochę inaczej, niż sobie wyobrażałaś, ale nie oznacza to, że będzie gorsze – wyjaśnia Amanda Booth, dodając, że żyjemy w świecie, w którym wierzymy, że można mieć idealne życie, idealną rodzinę i idealne dzieci.

- Myślę o wszystkich rodzicach, którzy nieustannie porównują swoje dziecko do innych dzieci, a przecież każde dziecko jest inne, każde rozwija się we własnym tempie. W przypadku dzieci z zespołem Downa, nawet nie próbuj tego robić. Wszystkim mamom dzieci z zespołem Downa polecam, by wzięły głęboki oddech i po prostu zrobiły wszystko, co w ich mocy, by twoje dziecko się rozwijało. Kochaj swoje dziecko zaciekle, a będzie się rozwijać, wiedząc, że ma Ciebie. Połącz się z innymi rodzicami, którzy prowadzą podobne życie. To bardzo ważne, aby poczuć, że możesz nawiązać kontakt z innymi rodzinami i poprosić o radę tych, którzy kroczyli tą ścieżką wcześniej – radzi modelka.

W wielu wywiadach twierdzi, że choć Micah wywrócił jej życie do góry nogami i wymaga specjalnej opieki, to ona dostaje codziennie od niego więcej, niż mogłaby sobie wymarzyć.

- Przed narodzinami Micheasza, wciąż gdzieś pędziłam. On dał mi cierpliwość. Nauczył mnie bezwarunkowej miłości. Nadał potężny sens mojemu życiu, choć nawet nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak ten sens jest mi potrzebny. Nie mam pojęcia, jak będzie wyglądać moje życie jutro, ani za 10 lat. Odpuszczam. Wiem, że może wydarzyć się wszystko.

Amanda Booth to amerykańska supermodelka i aktorka, która pracowała m.in. dla włoskiego Vogue’a, australijskiego Harper’s Bazaar czy Elle. Występowała także w kampanii reklamowej Lancome. Ostatnio pojawiła się wraz z synkiem Micah na okładce Vogue Living, tworząc pierwszą w historii okładkę Vogue’a, na której pojawiła się osoba z zespołem Downa.

Amanda Booth wraz z mężem wspierają wiele organizacji troszczących się o osoby z zespołem Downa, w tym Global Down Syndrome Foundation.

Zobacz też:

"Ciąża była książkowa. Po porodzie zobaczyłam Zuzię i to był ogromny szok. Córka nie miała ucha"

Mama dzieci z zespołem Downa o wyroku TK

Modelka z zespołem Downa została ambasadorką kosmetyków w USA. Pierwszy raz w historii